Cum să susții pe cineva care suferă de scleroză multiplă

Kat a constatat din proprie experiență că prietenii ei s-au împărțit în două tabere când au aflat că suferă de scleroză multiplă: cei care îi plângeau de milă și cei care puneau presiune asupra ei. Ea ne enumeră cinci abordări mai potrivite de a oferi sprijin.

Tabăra celor care puneau presiune asupra mea

Tabăra celor care puneau presiune venea cu nenumărate sfaturi de tipul „luptă” și „fii puternică”. Obișnuiau să spună lucruri de genul:

• „Totul ține de voință”
• „Nu ceda în fața bolii”
• „Nu-i da voie bolii să te schimbe”

În esență, astfel de sfaturi erau bune. Atunci când primeam vești care urmau să îmi schimbe viața, aveam, într-adevăr, nevoie de încurajări și trebuia, într-adevăr, să mă concentrez pe aspectele pozitive. Însă nu aveam nevoie de astfel de sfaturi în astfel de momente. Înainte de orice altceva, aveam nevoie de timp - timp pentru a digera ce se mi se întâmplă și pentru a plânge. Nu eram suficient de puternică din punct de vedere fizic sau emoțional pentru a lupta așa cum sugerau ei. Iar sfatul de a nu lăsa diagnosticul să mă schimbe? Ei bine, SM făcuse deja acest lucru.

Tabăra celor care îmi plângeau de milă

Oamenii care îmi plângeau de milă îmi ofereau sfaturi diametral opuse față de încurajările de „a avea în continuare o atitudine pozitivă”. Și ei mă sprijineau pentru că mă iubeau și sentimentul de milă pe care mi-l transmiteau era complet neintenţionat. Însă, atunci când ești pacient, poate fi cu adevărat greu să faci față unor asemenea sfaturi. Uneori, pur și simplu trebuie să atragem atenția asupra unui simptom nou sau a unui eveniment neplăcut care poate a avut loc în ziua respectivă. În astfel de momente, nu trebuie decât să fim auziți și să ni se reamintească că mâine este o nouă zi în care poate vom trece într-o nouă etapă. În schimb, cei din această tabără duc conversația către o zonă întunecoasă, distrugătoare.

Să spunem lucrurilor pe nume, aceasta este ultima atitudine de care aveam nevoie atunci când purtam deja conversații negative cu mine însămi, seara târziu, când mintea mea era copleșită de gânduri. Personal, mila mi s-a părut cel mai greu lucru căruia trebuia să îi fac față, și din cauza ei nu am mai putut să fiu deschisă față de anumite persoane.

Așadar, ce poți să faci pentru a ajuta o persoană dragă care suferă de SM?
 

1. Ascultă-ne

Ascultă-ne și lasă-ne să ne descărcăm sufletul. Știu că e greu. Pentru noi, e foarte bine să avem pe cineva care să ne asculte, mai ales la început, când simptomele și complicațiile noi par că nu se mai opresc. De asemenea, dacă nu știi ce să spui, propun să nu faci altceva decât să ne îmbrățișezi - e cât se poate de ușor!

2. Dă-ne timp

Acest lucru este important atât pentru pacient, cât și pentru rețeaua sa de sprijin. Cu toții avem nevoie de timp pentru a ne adapta la un diagnostic în jurul căruia planează atât de multe incertitudini. Pacienților li se spune deseori că niciun diagnostic de SM nu seamănă cu altul, așadar, cum poți să știi cum va arăta viața noastră peste cinci, 10 sau 20 de ani? Este important să faceți câte un pas odată și să înțelegeți cum să vă împăcați cu diagnosticul, ca echipă.

3. Informează-te

Încearcă să te informezi despre boala persoanei dragi. Găsește surse de informații bune, recunoscute și citește despre experiențele altor pacienți pentru a înțelege cum se simte cel de lângă tine. E mult mai simplu când amândoi sunteți pe aceeași lungime de undă și când persoana dragă nu trebuie să încerce să îți explice ceva ce poate fi dificil de pus în cuvinte.

4. Încurajează-ne

Avem nevoie de încurajări – nu de presiune. Durează până vei învăța diferența, însă vei ajunge acolo. Tot ceea ce ne trebuie sunt câteva încurajări, nu o listă nesfârșită de clișee precum, „forțează-te puțin când obosești” sau „nu există scuze”. Astfel de sfaturi pur și simplu nu funcționează când este vorba despre SM – crede-mă, am încercat!

Înainte de a primi diagnosticul, activitatea fizică preferată era alergatul. Îmi plăcea faptul că îmi oferea spațiu și îmi motiva corpul să devină mai bun, să reziste mai mult timp și să se miște mai repede. Însă acum lucrurile sunt destul de diferite, iar să mă forțez pentru a învinge oboseala sau durerea pur și simplu nu este o opțiune. În loc să pui presiune asupra persoanei dragi, încurajeaz-o să reducă ritmul și să ia pauze dacă are nevoie.

5. Spune-ne că ne iubești

Unul dintre cele mai importante lucruri pe care poți să îl faci este să îi amintești persoanei dragi că este iubită. Este cel mai bun lucru care vă poate da un oarecare sentiment al normalității, mai ales în timpul haosului inițial provocat de diagnostic. Include-o în viața ta, așa cum făceai și înainte, fă-o să se simtă dorită, indiferent de limitările corpului.

Concluzie

La trei ani după ce am primit diagnosticul – având un plan de tratament care dă rezultate și simptome pe care pot să le controlez, mai mult sau mai puțin – nu mă mai trezesc în fiecare dimineață cu gândul la SM. În sfârșit, pot să încep să mă caut din nou pe mine, cea de demult, iar după câțiva ani în care am primit sprijinul potrivit, acum pot să văd și aspectele pozitive. Acum pot să apreciez încurajările și nu mai simt că sunt spuse din milă sau pentru a pune presiune asupra mea.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00307