Momentul în care scleroza multiplă îți schimbă viața

Barbara își analizează viața pentru a putea răspunde la întrebarea: Ar fi vrut să știe (dacă s-ar fi putut), că va avea scleroză multiplă?

Răspunsul este categoric nu.

Mi-am trăit viața din plin

Când aveam 18 ani și am pornit pe drumul palpitant și îndelung planificat al unei vieți în străinătate alături de un iubit austriac drăguț, cu siguranță că nu aș fi vrut să știu că peste mai puțin de 20 de ani urma să fiu diagnosticată cu SM.

De ce să fi știut? La 18 ani, viața mea era trasată perfect: să trec examenele, să mă mut în Austria și să fiu foarte, foarte fericită. Nimic mai simplu.

Purtam ghete Doc Martin, colanți cu dungi, fuste cu reflexii și simțeam că pot să cuceresc lumea, pe coloana sonoră de la acea vreme - ‘Achtung Baby’ a celor de la U2. Și chiar așa a fost. Nopți lungi petrecute până dimineața în ‘bierkellers’ (sau pivnițe-berării – practic echivalentul austriac al pub-ului), dezbătând sensul vieții. Dimineți lungi, petrecute în cafenele pentru a-mi reveni, discutând despre filozofii antichității.

Viața era ‘sehr, sehr gut’.

Ulterior am acceptat o ofertă în New York și mi-am petrecut următorii patru ani străbătând lumea în lung și-n lat și traducând multe lucruri fără sens în trei limbi. Nu îmi făceam griji în privința SM, deși știam că tatăl meu a suferit de această boală.

De fapt, tot ceea ce am trăit până la vârsta de 37 de ani și 10 luni nu a avut nimic de-a face cu SM, iar pentru asta voi fi întotdeauna recunoscătoare.

Mereu mi-am spus că voi avea o viață fericită dacă voi realiza trei lucruri: voi avea copii, voi urma studii universitare și voi trăi în străinătate. Am făcut toate aceste trei lucruri.

La 26 de ani, când îl țineam în brațe pe fiul meu nou-născut, nu mă gândeam la SM și nu știam că mă despart mai puțin de 12 ani de un diagnostic devastator. Nu știam că riscul ca și fiul meu să aibă boala este de 1 din 50. Era perfect. Este perfect.

Momentul în care totul s-a schimbat

Apoi, în 2011, lumea mea s-a prăbușit întrucât am primit un diagnostic ireversibil. Și știți ce? Consider în continuare că nu mi-aș fi dorit să primesc preaviz.

Desigur, aveam un loc de muncă fără perspective, însă îmi aducea un venit suficient și îmi permitea să fiu aproape în cazul în care apare o situație de urgență la grădiniță/școală. Evident, eram într-o relație fără perspective, însă ne înțelegeam bine.

Toate acestea urmau să se schimbe.

Ziua în care m-am trezit și nu puteam să vorbesc și nici să merg a fost teribil de ridicolă. Scopul meu principal era să ies din spital și să mă întorc la fiul meu, așadar m-am externat și m-am dus la mama, unde l-am lăsat pe fiul meu după ce petrecuse un weekend la Londra cu tatăl său.

Încă nu puteam să vorbesc cum trebuie (recăderea severă mi-a deteriorat foarte mult acea parte a creierului responsabilă de vorbire), însă, în loc să rămân în spital, preferam să aud interpretarea genială a fiului meu care mă imita. Uneori mai face lucrul ăsta la petreceri.

Când m-am întors la spital săptămâna următoare pentru un alt RMN, am fost dusă pe neașteptate pe un pat și mi s-a spus că mi se va face o puncție lombară. Sunt fericită că nu am știut nici atunci ce mă așteaptă. După ce am îndurat o durere insuportabilă fără să primesc sfatul de a nu mă ridica în șezut (ceea ce am făcut), am supraviețuit puncției lombare și durerii de cap asociate acesteia și m-am întors la serviciu.

Unsprezece luni mai târziu, am primit vestea. Era o veste proastă, însă și mai rău, SM evolua rapid (spre deosebire de mine, ha ha!). Chiar și atunci, aș fi preferat să știu dinainte?

Nu. Deloc. Sunt recunoscătoare că am avut ocazia să îmi explorez, deseori orbește, drumul în viață. Experiențele acelea, Times Square, portul din Hong Kong, Venezuela, Oslo…

Acum, când știu

De atunci, mi-am schimbat locul de muncă fără perspective, iar relația fără perspective este deja istorie.

Acum călătoresc cu un sens. În martie anul trecut, am făcut, împreună cu un prieten, o călătorie cu mașina de peste 1500 de kilometri până la Geneva și a fost fantastic. (El conducea, iar eu eram responsabilă de comentarii). Peste doi ani, am făcut același tip de călătorie în Austria, Croația și Slovenia. O experiență plină de sensuri.

Chiar dacă am SM și am redus ritmul, încă pot să stau pe bancheta din spate și “să conduc” de acolo.

Așadar, da, sunt fericită că nu am aflat că voi avea SM. Voi ați fi preferat să aflați?

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00311