Lecțiile învățate din scleroza multiplă

Jackie a primit diagnosticul de scleroză multiplă la 21 de ani. 12 ani mai târziu ne împărtășește tot ce a reușit să învețe în timpul acestei experiențe.

Îmi amintesc cu exactitate ziua în care totul s-a schimbat.

M-am trezit într-o dimineață și degetele de la picioare îmi erau amorțite. Era o senzație ciudată, însă mi-am imaginat că amorțeala a fost provocată de poziția în care am dormit. Privind în urmă, pot să spun că a fost o supoziție prostească, însă în momentul respectiv nu puteam să găsesc nicio altă explicație. Mi-am continuat activitățile obișnuite și nu m-am mai gândit la asta. Însă a doua zi am observat că nu doar degetele de la picioare îmi erau amorțite, ci și tălpile picioarelor.

În următoarele câteva zile amorțeala mi-a cuprins picioarele, apoi a avansat în sus, până în dreptul taliei. În momentul acela am contactat, în sfârșit, medicul. Când m-am prezentat la programare și am explicat simptomele, medicul nu a părut prea îngrijorat. Mi-a făcut o injecție cu corticosteroizi și mi-a spus să revin peste câteva zile dacă nu văd nicio ameliorare. Însă după câteva zile, încă nu scăpasem de amorțeală.

Tânără și naivă

Când i-am spus medicului că încă am simptome, m-a trimis la un neurolog. În momentul acela totul a început să devină neclar. De ce trebuie să mă consulte un medic specializat în afecțiuni ale creierului pentru o problemă la picioare? Nu înțelegeam, însă am făcut așa cum mi-a spus medicul fără să pun prea multe întrebări. Eram tânără, naivă, toată viața am fost sănătoasă — nu prea eram obișnuită să-mi iau medicul la întrebări.

După câteva analize făcute la neurolog, m-am trezit pe secția ambulatoriu a unui spital local, cu o perfuzie prin care îmi era administrat un medicament de care nu mai auzisem până atunci. Nimeni nu îmi spusese încă pentru ce mă tratează și am bănuit că era o parte firească a procesului. Doar am spus mai devreme că eram tânără și naivă.

Pe parcursul întregii experiențe, eram atât de preocupată că trebuie să revin la viața normală și să-mi termin studiile, încât nu îmi trecuse deloc prin cap că aș putea fi bolnavă. Chiar și în timpul celor cinci zile de tratament în ambulatoriul spitalului, am mers la școală și am învățat în fiecare noapte pentru a-mi termina proiectul de absolvire, astfel încât să-mi pot finaliza studiile peste două luni.

Privind în urmă, nu îmi dau seama cum de niciunul dintre lucrurile care mi se întâmplau nu mi se părea ciudat. Probabil că aveam ochii ațintiți asupra premiului. Îmi imaginam că amorțeala este un simptom arbitrar și că manifestările mele puteau fi cauzate de o grămadă de lucruri. În ciuda vizitelor la medic și a tratamentelor ciudate, nu mi-a trecut prin cap că problema era mai serioasă — sau că ar fi trebuit să fiu mai îngrijorată.

Aveam 21 de ani, cum aș fi putut să fiu bolnavă?

Teamă și negare

Cam la o săptămână după ce am terminat tratamentul în ambulatoriu, m-am prezentat la neurolog pentru o nouă consultație. Îmi amintesc cum stăteam pe masa de consultație când a intrat, cum s-a uitat în tăcere pe fișa mea un minut, apoi și-a îndreptat privirea către mine și a spus „Ai SM.”

Auzisem de SM, însă nu știam cu adevărat ce este și nu cunoșteam pe nimeni care să fi avut această boală. După un interval lung de tăcere, primul lucru pe care l-am spus a fost, „O să mor?”

În mintea mea tânără, să fii bolnav însemna că urmează probabil să mori destul de repede. Nu puteam să înțeleg conceptul de „boală cronică” pe termen lung — adică o boală pe care o vei avea pentru tot restul vieții. Tot ce a urmat după acel moment este încă în ceață. Ultimul lucru pe care mi-l amintesc a fost că medicul m-a sfătuit să caut informații despre medicamentele disponibile.

Următoarele câteva săptămâni mi le-am petrecut căutând obsesiv pe google ore în șir și accesând forumurile online. Căutam răspunsuri, însă rămâneam cu și mai multe întrebări. Chiar și după ce am căutat și am aflat mai multe informații, nu eram cu adevărat sigură dacă voi muri sau nu. Nu știam ce să cred, cu atât mai puțin ce să fac în legătură cu noul meu diagnostic.

Toate lucrurile acestea se întâmplau chiar în mijlocul examenelor mele finale și nu puteam în niciun caz să îi permit SM să stea în calea absolvirii. M-am concentrat pe proiectele de absolvire, am lăsat deoparte noul meu diagnostic, mi-am obținut diploma, chiar cu distincții.

Mai târziu, profesorul meu mi-a spus că a folosit povestea mea pentru a le arăta studenților că nu există scuze acceptabile pentru neprezentarea proiectelor. Atunci m-am simțit mândră, însă acum, când privesc în urmă, văd că de fapt negarea și frica m-au ținut în formă în ultimele săptămâni de școală, și nu neapărat comportamentul meu exemplar.

Adevărul fals

După absolvire, realitatea m-a lovit atunci când am început să îmi caut de lucru. Aveam sentimentul că nimeni nu ar vrea să mă angajeze dacă ar ști că sufăr de SM. Credeam că voi fi veșnic șomeră și până la sfârșitul anului, cel mai probabil, în scaun cu rotile. La data respectivă, nu existau bloguri populare sau persoane care să povestească despre cei care au o viață fericită, sănătoasă. Credeam că viața mea s-a încheiat.

Când am încercat să explic diagnosticul familiei și prietenilor, le-am dat informații incorecte pentru că medicii nu mi-au explicat cu adevărat ce înseamnă SM, ce impact are asupra vieții mele sau faptul că este o boală ce se manifestă diferit de la o persoană la alta. Sunt sigură că am expus o versiune foarte tristă și falsă a adevărului.

Dacă aș putea să mă întorc în timp și să discut cu mine, cea în vârstă de 21 de ani, i-aș spune acelei persoane că ar trebui să își îmbunătățească puțin aptitudinile de a se informa și a-și promova cauza. Ce nu știam atunci e că soarta pe care eram convinsă că o voi avea nu putea fi mai departe de realitate.

Puterea educației

Sunt 12 ani de când am primit diagnosticul și mărturisesc bucuroasă că m-am autoeducat semnificativ de atunci. Acum știu că deși SM mi-a schimbat viața semnificativ, încă mai am mult de trăit. În ultimii zece ani, m-am întâlnit cu oameni cu SM, am împărtășit experiențe și am învățat de la ei. Mi-am dedicat o bună parte a vieții acțiunilor menite să ajute persoanele care suferă de SM și familiile acestora să înțeleagă că poveștile noastre sunt diferite.

Eu, cea de douăzeci și unu de ani, nu mi-am putut imagina niciodată aventurile pe care le voi trăi, sau că SM va fi într-o fază pasivă timp de șapte ani, dându-mi voie să trăiesc fără niciun simptom. Nu aș fi ghicit niciodată că mă voi simți suficient de bine pentru a juca roller derby — sau că există și alte femei cu SM care joacă roller derby, sau că voi urca pe munte și voi sări cu parașuta și voi face tot felul de lucruri pe care le fac oamenii sănătoși. Acum, când mă gândesc la toate acesta, mi se pare amuzant că a fost nevoie de un diagnostic de SM pentru a-mi explora partea aventuroasă!

Îmi dau seama că la douăzeci de ani am fost sceptică și am avut o atitudine negativă în legătură cu SM pentru că nu eram educată. Nu puneam întrebările corecte și nu aveam mentori. I-am dat voie SM să întipărească frica pe o bună parte a vieții mele între 20 și 30 de ani, deși nu aveam aproape niciun simptom.

Cum mi-am găsit inspirația în SM

Acum am treizeci de ani și încă mai am multe de învățat despre viață — însă cu siguranță știu mai multe lucruri despre SM și despre felul în care mă afectează. Acum știu că SM nu este sentința la moarte de care mi-a fost teamă în toți acei ani. Știu că diagnosticul de MS nu înseamnă că nu voi putea să am o viață plină. Fără îndoială, SM mi-a influențat unele decizii majore ale vieții, dar m-a și ajutat să găsesc mai multă claritate. Mi-a arătat cum să iau decizii mai înțelepte, cum să înving inerția și să acord prioritate sănătății și fericirii mele.

Dacă ai fost diagnosticat de curând cu SM, indiferent ce vârstă ai, nu îți pierde speranța! Învață din greșelile pe care le-am făcut eu în tinerețe și nu lăsa sentimentele negative să te copleșească — SM îți schimbă viața, dar nu neapărat în sens rău. Discută cu medicii, pune-le întrebări, caută site-uri credibile de unde poți afla mai multe informații — apoi pune și mai multe întrebări! Găsește alte persoane ca tine și învață și din experiențele lor. Cu cât dispui de mai multe informații, cu atât ai mai multă putere pentru a trăi viața cu SM pe care ți-o dorești.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00310