Puterea de a zâmbi în ciuda sclerozei multiple

Chiar și o boală cronică, cum e scleroza multiplă, poate avea zile mai bune și zile mai grele. Willeke a învățat în cei 15 ani de când se confruntă cu SM să vadă partea bună.

Așadar, iată-mă din nou în bucătărie dis-de-dimineață.

Astăzi simt că am dificultăți neurologice într-o măsură mai mare decât de obicei. Ba chiar mă simt oarecum prostuță. E ca și cum cele două emisfere cerebrale ale mele nu mai reușesc să se sincronizeze, iar eu încă nu reușesc să închei o conversație serioasă altfel decât cu un chicot.

Brexit: chicot.

Vreme oribilă: chicot.

Bucătăria care încearcă să mă pună la pământ: chicot.

Ați înțeles, probabil ar fi trebuit să rămân în pat în această dimineață.

Așadar, din ce cauză am acest comportament ciudat? Să spunem că cele două farfurii cu mâncarea pentru cină care s-au hotărât, și ele, să se refugieze pe podeaua din bucătărie, au o oarecare legătură.

Unul dintre simptomele asociate SM pe care îl manifest frecvent este tremorul de intenție – adică tremurături, spasme sau secuse la nivelul membrelor. Vei fi uimit să afli câte seturi de farfurii am reușit să distrug. Dar asta nu e nimic în comparație cu egoul zdrobit atunci când nu reușesc să mă ridic după ce curăț mizeria. Și în nenumăratele situații în care m-am tăiat la picior de porțelanul care a rămas pe podea în ciuda eforturilor mele reale de a curăța totul. 

Am probleme și cu folosirea ibricului fierbinte. Arsurile sunt la ordinea zilei, chiar și atunci când nu fac altceva decât să îmi prepar o ceașcă de ceai. Mai puțin amuzantă este hiperacuzia provocată de zornăitul vaselor, tacâmurilor și de bipul cuptoarelor.

În cei cincisprezece ani de când trăiesc cu această boală, astfel de lucruri mi se întâmplă frecvent. Însă viața merge mai departe. Așadar, atunci când un set nou de farfurii sfârșește și el rupt în jumătate, devine uneori amuzant să mai spargi niște bucăți.

SM și cu mine pur și simplu nu putem să ne luptăm cu forța bucătăriei.

Schimbarea mentalității

Acum e momentul să fim puțin serioși. Unele persoane consideră SM un element negativ permanent din viața lor. Ceea ce e de înțeles – la urma urmei, viața cu o boală neurodegenerativă nu este tocmai ușoară.

Nu întotdeauna am văzut partea amuzantă. După ce am primit diagnosticul, am avut o perioadă de cinci săptămâni de negare. Am constatat că negarea avea rolul de a atenua sentimentele complexe care m-au copleșit după ce am auzit cuvintele ce însemnau un diagnostic dur care urma să îmi schimbe viața pentru totdeauna. Deși negarea a fost utilă, nu puteam să rămân în această etapă la nesfârșit. Și deși nu vreau să sugerez că procesul ar trebui accelerat renunțând la negare înainte de a fi pregătit, consider că ar trebui să încerci să identifici dacă sau când îți sabotezi propria gândire.

Dacă ai fost diagnosticat cu o boală cronică, este esențial să privești lucrurile dintr-o perspectivă adecvată. Viața este o serie de evenimente, fiecare are propria semnificație și propriul impact și nimeni nu rămâne nevătămat în urma acestora. Mi-am dat seama suficient de repede că prin negare consum mult mai multă energie decât dacă aș avea o atitudine pozitivă. S-ar putea să nu pară simplu, dar dacă ai suficientă voință, poți să îți schimbi mentalitatea, astfel încât să îți accepți boala într-o măsură mai mare.

Fiecare dintre noi face față momentelor dificile în felul lui. Când străbunica mea era nervoasă, trântea tacâmurile pe podea într-un spectacol cu mult zgomot și dramatism. Zornăitul produs de fiecare cuțit, furculiță și lingură în timp ce loveau podeaua din piatră o scotea imediat din colțul ei de umbră.

Găsirea strategiei de gestionare

Mă confrunt zilnic cu o cumplită nevralgie trigeminală care efectiv mi-a distrus capacitatea de a zâmbi. Atunci când simți că fulgerul îți lovește fața o dată la câteva secunde, nu prea ai altceva de făcut decât să accepți ce se întâmplă. Așadar, mă întorc către o amintire, reflectez și revin la chicote. Uneori îmi ia o zi, alteori mai mult.

Însă chicotesc în continuare. Chiar dacă o fac în felul meu.

Chicotesc fizic, chicotesc mental și emoțional, cu diferite tipuri de umor. Nimic nu e mai benefic decât atitudinea de a nu mă lua în serios prea mult.

Chiar anul trecut i-am întrebat pe cei din echipa mea medicală dacă aș putea să folosesc imaginile extrase de pe RMN ca act de identitate valabil, deoarece urma să călătoresc cu avionul în străinătate și s-a întâmplat să ajung la aeroport fără pașaport. J

Dar tocmai asta este cheia – readaptează-ți modul în care vezi boala cronică și s-ar putea să găsești o perspectivă pozitivă.

Și nu uita să chicotești atunci când se ivește ocazia.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00312