Viața cu migrenă

Când mă uit în oglindă, văd putere și rezistență. Pentru că atunci când suferi de migrene, trebuie să fii puternic dar adaptabil, deoarece un atac migrenos poate apărea din senin și îți poate schimba cursul întregii zile. Puternic deoarece suferi dureri la o intensitate de neimaginat. Migrena îți răpește mult din viață dar oamenii care suferă de această afecțiune găsesc mereu o modalitate de a se redresa.

Așa îmi percep eu familia, pentru că nu am fost prima dintre noi care să sufere de aceasta. Am moștenit-o pe linie maternă și suntem câțiva în familie care suferim de migrene, chiar dacă experiența fiecăruia este diferită. La unii este episodică, la alții survine doar de câteva ori pe an. Unul dintre verișorii mei are migrenă cu aură iar eu sunt singura care are migrenă cronică. Toți am reușit să găsim o modalitate să ne recâștigăm fericirea dar pentru mine, nu a fost ușor.

Dar să începem cu începutul.

O chestiune de familie

Bunicul a fost primul care a fost afectat de migrene. Avea atacuri groaznice de migrenă. Îmi amintesc că mama îmi povestea cum stătea pe scaun ținându-se de cap și gemând, când avea atacuri. Ea spunea că singurele momente când nu era deloc afectat era atunci când dormea. În ciuda acestora, a reușit să muncească și să aibă grijă de familie fără să se plângă.

Mama a început să aibă atacuri de migrenă când era mică. Îmi povestea că avea greață puternică și că simțea nevoia să rămână într-o cameră întunecată și liniștită atunci când suferea un atac migrenos. Acestea au continuat pe parcursul copilăriei și i-au afectat pasiunea pentru dans. De multe ori venea de la lecțiile de balet plângând din cauza durerii. A reușit totuși să urmeze New York School for the Performing Arts și să danseze cu Alvin Ailey, în tinerețea acestuia.

Migrena și-a făcut apariția în viața mea atunci când eram foarte mică. Primele semne au fost relativ inofensive, de fiecare dată când mergeam cu mașina aveam greață și vărsături. Luminile puternice și mirosurile grele îmi provocau și ele greață. Îmi aduc aminte că sufeream deseori de greață. Părinții mei au asociat-o cu răul de mișcare. Apoi, la cinci sau șase ani, au început durerile de cap. Mereu mă afectau după ce mă jucam sau mă dădeam în leagăn. La vârsta de opt ani am suferit primul atac de migrenă.

Având în vedere că mama știa ce este migrena, era convinsă că aceasta era cauza simptomelor mele. Părinții m-au dus la medicul pediatru și apoi la neurolog care mi-a făcut o serie de teste pentru a elimina potențialele cauze ale durerii de cap. Ambii au confirmat ceea ce părinții mei știau deja: sufeream de migrene.

Cum am învățat să trăiesc cu migrenele

Nu exagerez cu nimic când spun că a fost extrem de dificil să sufăr de migrene, copil fiind. Nimeni de la școală nu înțelegea ce este aceasta iar absențele mele păreau nefondate pentru ceva ce profesorii mei numeau ”doar o durere de cap”.

În zilele în care nu sufeream dureri de cap, aveam o senzație permanentă ca și când ceva mă rodea permanent în stomac. Am învățat despre factorii alimentari declanșatori ai migrenei și am realizat rapid că nu puteam să mănânc la fel ca prietenii mei. Pauza mare era dificilă pentru că voiam să mă joc la fel ca ceilalți dar dacă aș fi făcut-o, riscam să am un atac de migrenă.

Mă simțeam extrem de izolată și diferită de ceilalți. Nimeni nu părea că poate să mă înțeleagă, pe mine sau durerea pe care o simțeam, cu excepția membrilor familiei. A trebuit să mă bazez pe forțele proprii să pot face ca lucrurile să meargă mai bine. Multe nopți sufeream singură de durere pentru că ambii părinți munceau. Așa că am devenit mai puternică. Precum bunicul și mama mea, am învățat să țin piept migrenei și am reușit.

În ciuda adversităților am reușit să am rezultate foarte bune la școală și în afara școlii, în special la orele de balet. Cântam la violoncel și la pian și scriam povestiri și poezii. Am trecut prin zilele grele cum am putut. Am fost nevoită să fac asta pentru că nimic nu putea să-mi rezolve problema. Am crezut că cel mai bine este să strâng din dinți și să rezist, sperând că mâine va fi mai bine. Medicii mi-au zis că până la 18 ani am să trec peste migrene.

Dar s-au înșelat.

Când am intrat la facultate, încă aveam atacuri de migrenă. Cu cât înaintam în vârstă, cu atât mai frecvente și mai severe erau atacurile. Trecusem prin copilărie și adolescență convinsă că durerea mea va avea un sfârșit și eram doborâtă la gândul că, ajunsă la vârsta maturității, încă sufeream de ele.

O durere covârșitoare

În timpul ultimei sarcini am suferit prima mea migrenă rezistentă la tratament. Am suferit câte o migrenă în fiecare zi din primul trimestru de sarcină și eram convinsă că aveam o tumoră cerebrală, pentru că ceea ce se întâmpla nu era normal. După ce am făcut un RMN care nu a găsit nimic, neurologul a ajuns la concluzia că este doar migrenă. Am fost foarte afectată. Oare chiar mi-aș fi dorit să sufăr de o tumoră cerebrală? Bineînțeles că nu. Dar cel puțin ar fi fost ceva concret și posibil vindecabil. Migrenele nu pot fi vindecate.

Din fericire, migrenele acelea mi-au dispărut în al doilea semestru, chiar dacă sufeream mai multe atacuri ca înainte de sarcină. Totul s-a schimbat. Nici un remediu eliberat fără rețetă nu mai funcționa așa că am avut nevoie de altceva. Am trecut la o serie de medicamente prescrise și mi-am dat seama rapid că organismul meu nu le putea tolera.

Între timp, fiecare atac de migrenă survenea la o perioadă mai scurtă, era mai puternic și dura zile întregi. Am devenit și mai disperată ca înainte.

În acea perioadă am hotărât să încep propriul meu blog. Mă simțeam izolată nu numai din cauza durerii ci și pentru că nimeni nu înțelegea migrena și prin ce treceam. Scrisul a fost mereu o modalitate de a mă exprima dar nu mai scrisesem de ani de zile. Am dorit să îmi împărtășesc experiențele și să găsesc o comunitate de oameni ca mine, educând în același timp pe aceia care nu suferă de migrene.

Blogul a început să confere durerii mele un scop.

Durerea zilnică mă aruncase într-o depresie profundă și întunecată. Nu mai aveam speranță și mă simțeam neajutorată. Nimic nu mă putea ajuta. Încercasem totul, medicamente prescrise, tratamente alternative, dispozitive medicale, modificări ale dietei, pe toate le încercasem. Nimic nu m-a ajutat, cel puțin nu pentru mult timp. Îmi amintesc că medicul specialist în gestionarea durerii îmi spunea că nu-mi mai putea oferi nimic și că apoi am mers în mașină și am plâns. Voiam să merg înainte ca bunicul și ca mama dar nu mai puteam continua.

O întorsătură neașteptată de situație

Mă aflam în cel mai negru moment al existenței așa că m-am resemnat că urma să am dureri în fiecare zi din restul vieții. M-am adâncit și mai mult în depresie. Apoi am încercat să mă sinucid.

Când m-am trezit la terapie intensivă, mi-am dat seama că trebuie să fac ceva total diferit. Trebuia să-mi modific viziunea față de viața cu migrenă cronică.

Mi-am dat seama că trebuia să îmi vindec nu numai trupul ci și mintea și spiritul. Am pornit pe o nouă cale și am început să colaborez cu un medic asupra unor modalități holiste pentru gestionarea migrenei, și am început să îmi percep boala într-o lumină nouă.

Mi-am ascultat corpul și am învățat să am compasiune față de trupul meu. Am învățat cum să discut despre ce mă afectează în timpul vizitelor medicale, echipa mea trebuia să fie de acord despre cum doream să mi se ofere asistență, și am fost foarte clară în acea privință. Din fericire, am privilegiul de a fi îngrijită de niște medici foarte buni și care m-au ajutat.

Lumina de la capătul tunelului

Pe durata acestui proces, am continuat să scriu despre experiența mea și despre instrumentele care m-au ajutat să mă adaptez vieții cu migrenă și depresie, și am observat că oamenii îmi răspundeau pozitiv. Nu suntem mereu definiți prin afecțiunea de care suferim. Mi-a luat ani să-mi dau seama de acest lucru, dar odată ce am realizat asta, m-am asigurat că toată lumea știe acest adevăr.

Întâmplarea a făcut ca micul meu blog să atragă atenția anumitor persoane care mi-au propus să-mi expun povestea la cea mai mare conferință a femeilor la nivel mondial. Am fost șocată, m-am simțit onorată dar foarte emoționată. Experiența a fost extraordinară și a deschis ușile către mult mai multe șanse de conștientizare și susținere pentru oamenii care suferă de migrene și afecțiuni care implică dureri de cap.

Susținerea drepturilor pacienților este chemarea mea. Îmi place să ajut pe alții să devină mai puternici prin prisma durerii și experiențelor suferite. Îmi place să îndrum alți pacienți spre a înțelege că au o voce care trebuie auzită.

A fost un drum greu și am trecut prin momente negre de-a lungul lui. Speranța era acolo chiar și atunci când nu îmi dădeam seama. Indiferent cât de îndepărtată părea luminița de la capătul tunelului, m-am agățat de speranța de mai bine, indiferent de circumstanțe.

Încă am migrenă cronică dar, mulțumită medicului specialist cu care colaborez în prezent, am avut mai puține atacuri severe. Majoritatea zilelor am dureri dar sunt mai ușor de gestionat. Mă concentrez pe ce am de lucru, iar dacă am nevoie de o zi de odihnă, o iau fără să mă simt vinovată. Nu mă mai scuz pe motiv că sunt bolnavă. Boala mă afectează dar nu mă domină. Valoarea și potențialul meu nu sunt legate de boala de care sufăr și aș dori ca toți cei care suferă de migrene să știe acest lucru despre ei înșiși.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00035