Ce trebuie să știi dacă primești un diagnostic de scleroză multiplă

Dan și Jennifer sunt căsătoriți de 13 ani și amândoi suferă de scleroză multiplă. Iată ce îi sfătuiesc pe cei care tocmai au primit acest diagnostic.

Rolul nostru este de a-ți spune că, indiferent cât de complicate sau de intense sunt aceste sentimente, vei ajunge în cele din urmă să le accepți — iar noi suntem o dovadă clară în acest sens.

Fiecare dintre noi își amintește cum era acum aproape douăzeci de ani când treceam prin același emoții prin care treci și tu acum, fără să știm ce impact va avea SM asupra sănătății noastre, corpurilor noastre, capacităților noastre, familiilor noastre, prieteniilor noastre, asupra nouă înșine.

Privind acum în urmă, suntem recunoscători că am putut să mergem mai departe în ciuda a ceea ce ne-a aruncat în față această boală cronică a sistemului nervos central.

De fapt, tocmai am sărbătorit 13 ani de la căsătorie și, sincer, suntem cât se poate de fericiți. Da, suntem incredibil de fericiți chiar dacă amândoi avem SM — Jennifer are SM secundar progresivă și nu mai poate să meargă, iar Dan are SM recurent – remitentă și lucrează în continuare cu normă întreagă.

În spiritul aniversării noastre și pentru că suntem norocoși că ne-am găsit unul pe celălalt, enumerăm mai jos șapte lucruri (șapte e număr cu noroc, nu-i așa?) pe care ne dorim să le știi despre SM pentru a putea să privești în perspectivă și să te îndrepți cu încredere către incertitudinile care te așteaptă.

Nu uita: Ești aceeași persoană ca cea de dinaintea diagnosticului.

Și vei fi bine. Dan își amintește cum a plâns o zi întreaga după ce a fost diagnosticat, însă a doua zi s-a trezit cu o senzație de liniște și un simț al finalității. Și-a dat seama că diagnosticul nu îl va transforma imediat într-o persoană mai puțin sănătoasă. Ba chiar a avut un sentiment de ușurare pentru că a aflat diagnosticul, întrucât acum știa motivele simptomelor și ce trebuie să facă pentru a porni la atac împotriva SM.

Da, trebuie să crezi în boală. Dar trebuie să crezi și mai mult în tine.

SM este reală și sunt momente în care nu ia nicio pauză. Însă același lucru se poate spune și despre tine — pariază pe tine, întotdeauna. Faptul că are un tip progresiv de SM și și-a pierdut capacitatea de a merge nu a oprit-o pe Jennifer să termine studiile și să-și obțină și diploma de master. Iar Dan a început să participe la curse de alergat de 5 km abia după ce a fost diagnosticat cu SM. Desigur, boala ne-a îngreunat drumul către aceste realizări. Însă nu a avut puterea de a ne împiedica să încercăm și să ajungem acolo unde vrem. Dintr-un anumit punct de vedere, se pare că ne-a motivat chiar mai mult să ne atingem obiectivele.

Bătălia ta începe astăzi, însă vei fi mai puternic dacă vei avea mai multe resurse.

Asemenea unui soldat bun, trebuie să fii pregătit pentru a te lupta cu SM în fiecare zi, însă nu poți să duci această luptă singur. Vorbește deschis și creează-ți o rețea de sprijin puternică care să te ajute să faci față fiecărui aspect al bolii. Oricine poate să facă parte din această echipă – de la prieteni și membri ai familiei – până la medici, nutriționiști, consilieri, fizioterapeuți și alte persoane care au SM. Boala te va ataca din mai multe direcții, de aceea este util să îți pregătești un arsenal de resurse la care să poți apela.

Încă poți (și meriți) să te distrezi și să fii fericit.

Este posibil ca uneori să te simți copleșit pe măsură ce te adaptezi la noile realități, însă nu trebuie să îi permiți SM să te epuizeze și să te împiedice să te bucuri de viață. Întotdeauna facem ceea ce putem pentru a ne distra, în ciuda SM. Fie că este vorba doar despre faptul că ne uităm la un film acasă sau că ieșim la pescuit într-o barcă specială pentru persoane cu dizabilități, nu lăsăm niciodată boala să ne distrugă cheful de distracție.

Nu-i da bolii mai multă importanță decât merită.

Iată realitatea: Indiferent dacă ai sau nu SM, se mai întâmplă să ai o stare de oboseală, de rău, să te simți bulversat, confuz, epuizat, să ai dureri de cap și dureri musculare. Chiar și înainte de SM, probabil că te-ai împiedicat și ai căzut, ai scăpat cărțile din mână, ai vărsat un pahar cu apă și ți-a fost greu să adormi seara. SM nu este motivul universal al problemelor tale. Dacă presupui întotdeauna că SM este de vină, este posibil să nu se poată stabili un diagnostic în cazul în care ai o boală mai ușor tratabilă.

Ascultă-ți corpul și ai grijă de el.

Acum, mai mult decât oricând, trebuie să îți respecți corpul și să faci ceea ce îți spune. Desigur, vor fi perioade în care va trebui să îl forțezi cât mai mult, dar trebuie să fii atent să nu îl epuizezi. Pentru început, supraveghează-ți alimentația, odihnește-te suficient și fă mișcare. Când a fost diagnosticată, Jennifer s-a concentrat pe slăbit pentru ca, în cazul în care boala progresează, să îi fie mai ușor să ducă la capăt activitățile din viața de zi cu zi.

Continuă să înveți.

Ignoranța nu este o binecuvântare atunci când ai SM. SM este o boală complicată. Cunoașterea înseamnă putere atunci când trebuie să lupți pentru tine, fie că ești în situația în care trebuie să știi ce întrebări să îi adresezi medicului în legătură cu o nouă opțiune terapeutică sau în care trebuie să porți o conversație cu prietenii despre efectele căldurii asupra corpului. Nu te baza pe zvonuri sau pe ceea ce afli din auzite, ci îndreaptă-te către surse credibile, cum ar fi echipa de specialiști medicali care se ocupă de tine sau site-uri, sau jurnale medicale bazate pe dovezi, pentru a avea mai multă putere datorită informației.

---

Surse

• Heat and temperature sensitivity (Sensibilitatea la căldură și la temperatură). (fără dată). https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Heat-Temperature-Sensitivity
• Relapsing-remitting MS (RRMS) (SM recurent remitentă). (fără dată). https://www.mssociety.org.uk/about-ms/types-of-ms/relapsing-remitting-ms
• Secondary-progressive MS (SM secundar progresivă). (fără dată). https://www.mssociety.org.uk/about-ms/types-of-ms/secondary-progressive-ms

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00306