7 sfaturi pentru a gestiona sfaturile nedorite în cazul pacienților cu BPOC

Oamenii pot fi prost informați și să vorbească fără o judecată prealabilă. Iată cum se apără Barbara Moore în aceste cazuri.

M-am pensionat anul trecut din cauza unei afecțiuni legate de BPOC. Singurătatea s-a instalat recent și am dorit să aflu dacă mă mai pot integra în societate.

Am decis să mă întâlnesc cu o prietenă mai veche. Lucrasem împreună timp de 15 ani. Am sugerat să luăm prânzul împreună așa încât să fiu acasă înainte de lăsarea întunericului atunci când simptomele mi se agravează.

În această perioadă nu prea ies. Folosesc oxigen suplimentar tot timpul. Acest prânz era momentul principal al lunii. Voiam să mai aflu vești de pe la birou. Voiam să simt că viața mea era iarăși normală în ciuda bolii mele cronice.

Ignoranța totală a prietenei mele legată de afecțiunea mea și modul în care a abordat această problemă m-au surprins.

Nu a adus deloc vorba de canula nazală sau tubul de oxigen. A fost ciudat pentru toate conversațiile mele din ultimul timp s-au centrat pe noul meu diagnostic.

Nu prea îmi găseam cuvintele așa că am lăsat-o să inițieze dialogul.

Prietena mea mi-a spus că m-am îngrășat. A spus că, în opinia ei, asta era cauza problemelor mele recente de sănătate. Mi-a oferit sfaturi de scădere în greutate și de revenire la ”normal.”

E inutil să spun că aceste sfaturi nu mă ajutau. Beneficiez de o echipă de medici care înțeleg și îmi tratează boala și ale căror opinii contează.

Probabil că nu va fi ultima oară când mă voi confrunta cu cineva cu intenții bune dar care nu este informat suficient în legătură cu boala mea cronică. Data viitoare voi fi pregătită.

Iată sfaturile mele despre cum să gestionați sfaturile nedorite despre BPOC.

Fiți pregătiți să explicați ce este și ce nu este BPOC

Mulți oameni care nu suferă de BPOC nu înțeleg această boală. Ei vă pot compara boala dumneavoastră cronică și incurabilă cu un virus de gripă. Ei pot crede că terapia cu oxigen suplimentar vă face să respirați corespunzător. Cu excepția unui miracol medical, nimic din ce fac nu mă va face să mai respir normal.

Am dorit să o fac pe prietena mea să îmi înțeleagă boala. I-am trimis prin e-mail articole și materiale video despre BPOC pentru a o informa înainte să ne întâlnim. Această tactică poate ajuta pe unii oameni dar colega mea părea a fi neinformată atunci când ne-am întâlnit.

Pregătiți-vă o explicație scurtă pe înțelesul tuturor

Puteți avea nevoie de un plan B dacă un prieten pare să nu înțeleagă boala de care suferiți în ciuda eforturilor dumneavoastră de a-i informa în avans. Sunt mereu pregătită să explic BPOC.

Le spun oamenilor că bronhopneumopatia cronică obstructivă este o boală de plămâni care face ca respirația să fie foarte îngreunată. Plămânii afectați nu pot scoate dioxidul de carbon pentru a permite intrarea aerului proaspăt care conține oxigen. O persoană care suferă de BPOC rămâne fără suflu la orice tip de efort.

BPOC este deseori asociată cu fumatul. Dar există și alte cauze. Medicamentele pot ajuta dar BPOC este o boală permanentă și incurabilă a plămânilor.

Explicați-le cum vorbele lor vă rănesc

Uneori oamenii vorbesc fără să judece în prealabil și nu-și dau seama că ce spun vă pot răni. Este de ajutor să aveți la îndemână câteva răspunsuri la comentarii frecvent întâlnite:

“Tu ți-ai provocat singură boala.”

Îmi dau seama de ce sufăr de BPOC. Îmi doresc să nu mă fi apucat niciodată de fumat și să fi putut rezista dependenței, dar țigările sunt făcute să ducă la așa ceva.

Mulți s-au lăsat înșelați. Nu toți cei care fumează fac BPOC. Doar un procent de aproximativ 20 până la 30 la sută dintre noi fac această boală.

Știu foarte bine cum arată viitorul meu. Este prea târziu să mă învinovățesc acum și nu va duce la nici o diferență pentru tine sau pentru mine.

“Ești norocoasă că nu trebuie să muncești.”

Nu pot lucra pentru că respirația permanent îngreunată îmi ia toată energia. Odată ce ajungeam la birou nu mai aveam nici un pic de energie și acest lucru îmi afecta calitatea muncii. A trebuit să plec de la muncă fără să beneficiez de pensie sau de compensație sau sprijin financiar. Dacă mi s-ar fi oferit șansa, aș fi dat orice să mai pot munci.

“Arăți foarte bine.”

Această afirmație îmi minimizează boala. Știu că am îmbătrânit după momentele prin care am trecut. Aș prefera să mă întrebi cum mă simt și cum mă afectează schimbările din viața mea.

“Tot ce ai nevoie este să slăbești.”

Afecțiunea de care sufăr este cauzată de incapacitatea de a respira. Este foarte greu să slăbești atunci când iei medicamente pentru a-mi păstra funcția plămânilor.

Urmez un regim zilnic de exerciții în acest scop. Sunt mândră de schimbările la care am ajuns până acum.

Păstrați-vă o atitudine pozitivă

Poate fi greu să fii pozitiv atunci când ai BPOC. În fiecare zi trebuie să începi din nou și să încerci un pic mai mult ca în ziua precedentă.

Nu ajută atunci când cineva se îndoiește de tine sau de afecțiunea de care suferi. Nu permite niciodată un discurs interior negativ și nu asculta niciodată opiniile negative.

Rămân pozitivă în aceste situații concentrându-mă pe momentul actual. Am învățat să mă calmez, să îmi creez o imagine pozitivă în minte și să respir profund.

Nu intrați în contradicție cu cineva care este neinformat și încăpățânat

Este frustrant să discuți cu cineva care nu-ți înțelege afecțiunea și care nu este dispus să îți audă și partea ta de dialog. Unii oameni pur și simplu nu știu să asculte.

Nu o lua personal. Această problemă este a celeilalte persoane și nu are legătură cu tine. Uneori discuția în contradictoriu nu duce nicăieri. Mai bine renunți la ea.

Redirecționați discuția

Dacă o conversație nu duce nicăieri, vă ajută să mutați subiectul conversației de la dumneavoastră. Inițiați o conversație care se centrează pe prietenul dumneavoastră și pe viața acestuia.

De exemplu,  întrebați-l pe prietenul dumneavoastră despre nepoții acestuia, despre pasiunile lui sau despre unde a mers în vacanță. Fiți un prieten bun și fiți sincer interesat de ceea ce spune.

Fixați limite și respectați-le

Nu permiteți niciodată nimănui să vă spună ceea ce este necesar pentru dumneavoastră și ajungeți într-o situație în care nu vi se respectă nevoile. Fixați limite despre ce sunteți dispuși să acceptați de la o prietenie. Dacă cineva nu respectă aceste limite, este timpul să renunțați la acea relație.

Mi-am dat seama că socializarea cu persoanele sănătoase va fi o provocare. Știu că nevoile mele s-au schimbat, nu cele ale lor. Nu o iau personal.

Sunt recunoscătoare că prietenia cu colega mea și-a servit scopul. Mai știu că e timpul să merg mai departe. Mi-am permis să o fac fără să mă enervez.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00056