Înainte și după diagnosticul de scleroză multiplă

Willeke își amintește cum s-a schimbat viața ei când a primit diagnosticul de scleroză multiplă. Totuși, a realizat treptat că e tot ea în adâncul ei, nu o altă persoană.

 
Aveam aproximativ treisprezece ani când am aflat despre Irlanda. Știrile șocante din Irlanda de Nord contrastau cu peisajele minunate din cărțile despre Irlanda – niciodată nu mai văzusem asemenea disparități.

Eram atrasă de Irlanda, știam că într-o zi acolo va fi acasă pentru mine.

Când m-am mutat în cele din urmă în Irlanda, viața era ca un vis. Timp de doi ani, mi-am petrecut majoritatea weekend-urilor și vacanțelor străbătând insula în lung și-n lat, văzând cu propriii ochi ce văzusem până atunci în cărți și la televizor.

Am asistat la meciuri de rugby, am adoptat obiceiul ciudat de a îmbrățișa stâlpii de telecomunicații pe care îi confundam cu copacii și am fugărit oi și vaci imaginare în mijlocul pustietății. Îmi petrecusem viața cu nasul în cărți, iar acum urmam trasee literare, pe urmele lui James Joyce și ale lui William Butler Yeats.

În fiecare zi bifam câte ceva de pe lista dorințelor.

Viața mea avea două părți „Viața înainte de a mă muta în Irlanda” și „Viața după ce m-am mutat în Irlanda”.

Totul s-a schimbat

În perioada aceea și-a făcut apariția scleroza multiplă.

Și nu a venit pe tăcute așa cum a venit la alții. M-a lovit ca un trăsnet.

Mi-a adus nevralgie trigeminală, din cauza căreia începeam să urlu în mijlocul unei propoziții ca urmare a durerii de pumnal care apărea pe partea stângă, la nivelul urechii, ochiului și în zona din jur.

Iar acesta a fost doar începutul. Au tot apărut simptome noi, și ele “lipicioase” și nedornice să plece.

Acum viața era împărțită în categorii noi: „Înainte de SM” și „Cu SM”. Era ca și cum mi-aș fi făcut singură rău într-un fel prin faptul că am emigrat și am avut aici cea mai bună viață posibilă.

S-a zis cu acea fată lipsită de grijă care nu spunea niciodată nu aventurilor și experiențelor indiferent când și unde ar fi avut loc acestea.

S-a zis cu weekend-urile dedicate cinematografului în care vedeam trei filme pe zi, unul după altul.

Încetul cu încetul, am observat că mă schimb în cineva ce nu eram eu.

Am visat timp de un deceniu la Irlanda înainte să mă mut acolo. Ce m-a reținut a fost teama că ceva rău s-ar putea să mi se întâmple acolo. M-am implicat oare în prea multe activități - serviciu, călătorii, studii, toate în același timp? Oare Irlanda s-a întors împotriva mea?

M-am trezit într-o criză existențială.

Am început să adorm la cinema. Mi-am anulat excursiile programate pentru vară pentru că era prea cald. Nu puteam nici să scriu, nici să mănânc pentru că îmi tremurau mâinile.

În cele din urmă, am observat că prietenii încep să organizeze activități fără mine.

Schimbările au devenit vizibile

În anul ulterior diagnosticului, deseori alergam disperată către oglindă să îmi examinez fața. În perioada petrecută în spital, medicul mi-a spus că schimbările la nivelul vieții erau foarte vizibile și că acest simptom, împreună cu rezultatele de la RMN, indică o probabilitate ridicată de SM.

Mai jos de atât nu puteam să mă prăbușesc. Am țipat, am înjurat, pentru o clipă am simțit că mor și am sperat să mă simt din nou normal când urma să fiu readusă la viață.

Îmi doream corpul înapoi. Mă simțeam murdărită și mi se părea că nu mai sunt suficient de bună. Totul se schimbase în viața mea.

În timp ce mă priveam în oglindă, mă întrebam când – sau dacă – eu, cea de demult, va reveni vreodată.

Sunt perfecționistă și întotdeauna mi-e teamă că aș putea fi respinsă. Scleroza multiplă a triplat această teamă ori de câte ori trebuia să le dau celor din jur următorul avertisment: „A se manipula cu grijă, proaspăt diagnosticată cu SM”.

Nu mi-a fost doar teamă că voi fi respinsă de ceilalți; mi-a fost teamă că mă voi respinge eu însămi. Dacă mi-aș dori să trăiesc din nou viața din plin, ar trebui să încep prin a mă proteja și a fi bună cu mine. În fiecare zi, trebuia să mă reîncarc cu următoarele vorbe: „Sunt tot eu, în adâncul meu, sunt aceeași persoană”.

Mi-am trăit viața mai departe

Visul meu m-a adus în Irlanda, iar după paisprezece ani de la primirea diagnosticului, sunt tot aici. Viața s-a schimbat. Ultima dată când am putut să fac o drumeție pe dealuri sau să urc pe stânci a fost înainte de diagnostic. În locul acestor activități, am început să mă întâlnesc cu prietenii la cafea, să scriu sau să studiez atunci când îmi permiteau simptomele.

De-a lungul procesului, am învățat că este în regulă să nu fii în regulă și că eu voi fi în regulă, orice s-ar întâmpla.

Unul dintre citatele mele preferate din Andre Camus este: „În toiul iernii, am descoperit, în sfârșit, că în adâncul meu sălășluiește o vară invincibilă”.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00309